Observatoire de la proche aidance

observatoire proche aidance

Qu’est-ce qu’un observatoire ?

Un observatoire est un dispositif-outil qui pose un regard analytique sur un sujet défini en s’appuyant sur la participation démocratique de différents acteurs impliqués dans le sujet. Il vise à définir les enjeux, évaluer les connaissances et les pistes de solutions en créant, collectant, compilant et interprétant des données probantes. À cet effet et afin d’assurer la pertinence des thématiques observées tout en assurant l’utilisation des informations créés par les acteurs sur le terrain, l’observatoire entretien des liens étroits avec les acteurs de son sujet de recherche : chercheurs, professionnels et praticiens, organismes communautaires, population visée, etc. Un observatoire permet d’apporter aux acteurs une vision globale et plurielle des problématiques, une expertise reconnue sur des sujets à la fois sectoriels et transversaux pouvant bénéficier aux usagers. Enfin, il vise à l’optimisation de l’action publique en soutenant le développement de solutions efficientes.

Pourquoi un observatoire de la proche aidance?

Tel que décrit dans la stratégie nationale de soutien aux proches aidants intitulée « Valoriser et épauler les proches aidants, ces alliés incontournables pour un Québec équitable », le domaine de la proche aidance est actuellement éclaté en fonction des maladies, des conditions de santé ou de l’âge de la personne aidée. Il n’existe pas de synergie ni de données globales pour tous les proches aidants. Ainsi, il est par exemple très difficile de connaitre le taux de dépression pour tous les proches aidants, alors qu’il est disponible pour ceux prenant soin de personnes vivants avec le cancer ou avec Alzheimer. Les savoirs et les perceptions des différents acteurs sont alors parcellaires, les solutions qu’ils apportent entraînent une inadéquation avec les besoins de certains proches aidants, voir des inégalités de traitement.

Dans le principe 5 de sa stratégie nationale, le RANQ appelle à une meilleure synergie entre le monde de la recherche, les professionnels de la santé et les organismes œuvrant auprès des proches aidants. Aujourd’hui, il apparaît nécessaire pour le RANQ d’aller plus loin, et de créer un dispositif-outil, tel qu’un observatoire, qui détiendrait une position structurante pour le domaine de la proche aidance. Les recherches et les actions sur la proche aidance sont trop souvent subsidiaires à d’autres recherches, les expertises restent alors sous développées ce qui ne permet pas d’envisager l’ampleur des défis propres aux proches aidants et de développer des solutions efficientes. De plus, les organismes communautaires québécois sont sources d’innovations sociales qui demeurent cependant méconnues, faute d’évaluation et de possibilités de diffusion.

En créant un tel observatoire, le Québec deviendrait un exemple d’innovation, créant un pôle d’expertise ayant un rayonnement provincial et fédéral voir international, et mettant de l’avant les savoirs et savoir-faire de ses experts, qu’ils soient chercheurs, professionnels ou organismes communautaires.

Mandat d’un observatoire de la proche aidance :

  • Renforcer les capacités d’action et d’intervention des différents acteurs engagés dans le domaine de la proche aidance.
  • Collecter et synthétiser de l’information en vue de mieux informer les décisions des acteurs de la proche aidance.
  • Soutenir le développement de nouvelles connaissances concernant les enjeux, les besoins et les réponses à apporter pour améliorer les conditions de vie des proches aidants dans le respect de la personne qu’ils soutiennent.
  • Favoriser la synergie et la concertation entre les différents milieux interpellés par la proche aidance.
  • Faire rayonner l’expertise québécoise concernant la proche aidance.
  • Valoriser et diffuser ces connaissances auprès d’un vaste public
  • Contribuer à l’élaboration de politiques saines ayant une influence sur les proches aidants ou les personnes qu’ils soutiennent

Apport

  • Des subventions de démarrage pour des recherches ou des projets pilotes
  • Des formations
  • Des forums, séminaires, journées d’études
  • Des publications et des synthèses de vulgarisation scientifique
  • Des outils pratiques

Fonctionnement

Afin de permettre sa mission, l’Observatoire de la proche aidance devra demeurer :

  • Autonome et non partisan
  • Interdisciplinaire
  • Intersectoriel
  • Démocratique et participatif
  • Collégial et représentatif des différents acteurs de la proche aidance

Financement

Le financement du fonctionnement et des salaires (1,5 ETP) de l’Observatoire de la proche aidance pourrait être issu d’un fond spécial conjoint du Fond de recherche du Québec – Santé (FRQ-S) et du Fond de recherche du Québec – Société et Culture (FRQ-SC). Les subventions de démarrage pourraient provenir du FRQ-S et du FRQ-SC et être complétées, selon la thématique, par des partenariats avec des instituts ou des réseaux de recherche (Institut de recherche Robert Sauvé en santé et sécurité au travail (IRSST), Réseau de recherche en santé des populations, Réseau de recherche en intervention en sciences infirmières, etc.) ainsi que par des appels à projets spéciaux de certains ministères (Santé et services sociaux, Travail, emploi et solidarité sociale, Économie, sciences et innovation, Famille et Aînés, Finance, Secrétariat à la condition féminine, Éducation et enseignement supérieur, etc.)

Références

Les observatoires locaux : quelle méthodologie pour les conduire ? Jean-Bernard Chebroux (2011)  https://journals.openedition.org/socio-logos/2620

Observatoire sur la gouvernance de l’Ontario françaishttp://observatoiregouvernance.ca/

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