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Portrait des proches aidants

La tendance actuellement dans le réseau de la santé et des services sociaux est de favoriser le maintien à domicile des patients le plus longtemps possible. Cette idée, approuvée par les patients, les proches aidants et les organismes communautaires qui les soutiennent, posent toutefois certains défis. Souvent c’est la générosité des proches aidants qui permet d’assurer les services que le réseau de la santé n’est plus en mesure d’offrir. Cependant, la société évolue (famille plus petite, éclatement géographique, importance du temps de loisir,.) et les proches aidants se retrouvent dans une situation d’épuisement qui perdure dans le temps. Actuellement, les mesures sont fragmentées ou inégales puisqu’elles sont prévues en fonction de la situation de la personne aidée et non en fonction du proche aidant et de ses besoins.

• En 2012, ¼ de la population de + de 15 ans est proche aidante (Gouvernement du Canada, 2013). Ce nombre tend à augmenter (Fast, 2015) et est à nuancer puisqu’il n’existe pas de définition sur le rôle de proche aidant (nombre d’heures hebdomadaires minimales, niveau de complexité des tâches, etc.) et que beaucoup de proches aidants (surtout les parents) ne se considèrent pas comme tel (Thibaut & Vogels, 2011).
• On estime à 15% le nombre de proches aidants ayant moins de 15 ans. (Benjamin Weiss, 2014)
• Plus du tiers des proches aidants (35%) consacre plus de 5 heures hebdomadaires à des soins et du soutien, et 10% y fournit plus de 20 heures. (Gouvernement du Canada, 2013)
• 25,7% des proches aidants prennent soin de 2 personnes et 10,5% de 3 personnes aidées ou plus (Institut de la Statistique du Québec, 2015a). Il n’existe pas de statistiques pour le Québec, mais les statistiques internationales laissent penser que le temps moyen de proche aidance est de 4,1 années, avec 26% dépassant les 5 années(IFOP & MACIF, 2008). Cette durée tend à augmenter avec le vieillissement de la population et les améliorations de la santé (par exemple, une personne vivant avec le syndrome de Down-trisomie 21, peut maintenant espérer atteindre les 50 ans, quand elle atteignait difficilement 35 ans en 1970)
• Il n’existe pas de statistiques pour le Québec, mais les statistiques internationales laissent penser qu’environ 1/3 seraient proches aidants pour des personnes non-ainées. (IFOP & MACIF, 2008)
• Être proche aidant est un rôle additionnel, qui s’ajoute à celui de conjoint, parent, enfants, citoyen, travailleur, etc. Environ 40% estiment qu’ils n’ont pas eu le choix d’assumer ce rôle(Institut de la Statistique du Québec, 2014).
• 16% des proches aidants soutiennent un-e ami-e ou un-e voisin-e. (Gouvernement du Canada. 2013)
• La majorité des proches aidants (54%) au Canada sont des femmes (Gouvernement du Canada, 2013) mais la proportion de femmes proches aidants est plus importante au Québec (57.8%). Les femmes proches aidantes assurent en moyenne plus d’heures d’aide, et la structure de l’aide reste conditionnée au rôle traditionnellement dévolu aux femmes (tâches ménagères, soins corporels à la personne, etc.). Cependant, elles sont moins nombreuses à s’occuper de plusieurs personnes simultanément.

Les proches aidants, pierre angulaire du système de santé

• 85% des soins aux ainés sont assurés par des proches aidants selon le MSSS. Par exemple pour une personne nécessitant 22 heures de soins, le proche aidant en assure 16 heures et 30 minutes et le CLSC 45 minutes.(Kempeneers, Battaglini, & Van Pevenage, 2015). Les proches aidants sont confrontés au manque de ressources pour les services à domicile, au temps d’attente pour des places d’hébergement (CHSLD, ressources spécialisées pour enfant handicapé, soins palliatifs) et à la fragmentation des soins (Quesnel-Vallée & Taylor, 2017). En 2012, 26,6% des proches aidants donnent des soins, la plupart au moins une fois par semaine (Institut de la Statistique du Québec, 2015b, 2015c).
• Il couterait entre 4 et 10 milliard de dollars(Kempeneers et al., 2015), et il serait nécessaire d’embaucher 1,2 millions de professionnels à temps complet pour remplacer les heures effectuées par les proches aidants (Fast, 2015).

L'épuisement et l'appauvrissement des proches aidants

• Le niveau d’épuisement chez les proches aidants est très important : 64% des proches aidants ont diminué leurs activités sociales ou de détente, presque 50% ont réduit leur temps avec leur propre conjoint et 34,5% ont changé, annulé leurs vacances ou arrêté d’en prendre(Institut de la Statistique du Québec, 2014). Au Québec, il n’existe pas de statistiques fiables sur le niveau de stress, dépression, détresse psychologique, et autres problèmes de santé mentale et physique lié au rôle de proches aidants et ce pour tous les proches aidants, nonobstant la situation de la personne aidée.
• Au Canada, les proches aidants dépensent en moyenne 7600$ par année pour leur personne aidée, peu importe leur niveau de revenu initial. 20% des proches aidants vivent de l’insécurité financière (Fast, 2015).
• Les crédits d’impôts, non-remboursables, ne sont bénéfiques qu’aux Québécois les mieux nantis. De plus, leurs critères d’admissibilité sont restrictifs, et incohérents avec les situations : de nombreux proches aidants ne peuvent les obtenir.

La difficile conciliation responsabilités d'aidant-travail-étude-famille

• Plus de 57% des proches aidants occupent un emploi (Institut de la Statistique du Québec, 2014). Il existe peu de mesures de conciliation responsabilités d’aidant-travail (ou études)-famille.
• Réduire les heures de travail entrainerait une perte de revenu d’environ 16 000$/an pour les proches aidants de personnes non ainées (Fast, 2015).
• Les proches aidants représentent 30% de la population active au Canada (Fast 2015)
• Les entreprises canadiennes perdraient 1,3 milliards de dollars par années en baisse de productivité, sans compter les coûts de remplacement, paiement de congés, embauche…(Bernier, 2015)
• Au Canada, on estime à 641 million de dollars qui sont perdus pour le gouvernement en recettes fiscales ou en prestations sociales additionnelles, liées à la réduction des heures des proches aidants et à la perte de productivité de leurs absences. (Fast, 2015)
• Des étudiants-proches aidants, ne pouvant obtenir de bourse en cas d’études à temps partiel, abandonnent leurs études. (Bélanger, Landry, Ndiaye, & Caouette, 2017)

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Références

Bélanger, A.-P., Landry, M.-P., Ndiaye, N. D., & Caouette, I. (2017). Mémoire sur les parents-étudiants. Ensemble vers la conciliation famille-études-travail. Faits saillants et recommandations. Québec: Association des parents – étudiants de l’Université Laval (APÉtUL. Consulté à l’adresse http://www.apetul.asso.ulaval.ca/docs/faits-saillants-memoire-politique-familiale.pdf

Fast, J. (2015). Caregiving for Older Adults with Disabilities: Present Costs, Future Challenges. Institut de recherche en politiques publiques. Consulté à l’adresse http://irpp.org/fr/research-studies/caregiving-for-older-adults-with-disabilities-present-costs-future-challenges/

Gouvernement du Canada, S. C. (2013, septembre 10). Portrait des aidants familiaux, 2012 : faits saillants. Consulté 20 décembre 2017, à l’adresse http://www.statcan.gc.ca/pub/89-652-x/2013001/hl-fs-fra.htm

IFOP, & MACIF. (2008, janvier). Étude nationale « Connaître les aidants et leurs attentes ». Mutuelle d’Assurance des Commerçants et Industriels de France. Consulté à l’adresse http://www.aveclesaidants.fr/wp-content/uploads/2008/08/MACIF-IFOP-Les-aidants-Lecture-seule.pdf

Institut de la Statistique du Québec. (2014, novembre). Coup d’œil sociodémographique. Portrait des proches aidants et les conséquences de leurs responsabilités d’aidant. Conditions de Vie, (43). Consulté à l’adresse http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/population-demographie/bulletins/coupdoeil-no43.pdf

Institut de la Statistique du Québec. (2015a). Répartition des bénéficiaires principaux âgés de 15 ans et plus selon certaines caractéristiques, proches aidants âgés de 15 ans et plus, Québec, Canada hors Québec et ensemble du Canada, 2012. Consulté 20 décembre 2017, à l’adresse http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/conditions-vie-societe/soutien-social-entraide/statistiques_proches_aidants_t5_3_1.htm

Institut de la Statistique du Québec. (2015b). Répartition des proches aidants âgés de 15 ans et plus selon le nombre de bénéficiaires et le nombre moyen d’heures d’aide fournie chaque semaine, Québec, Canada hors Québec et ensemble du Canada, 2012. Consulté 20 décembre 2017, à l’adresse http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/conditions-vie-societe/soutien-social-entraide/statistiques_proches_aidants_t4_1.htm

Institut de la Statistique du Québec. (2015c). Type d’aide fournie au bénéficiaire principal selon la fréquence et le fait que l’aidant soit le seul recours, selon le groupe d’âge et le sexe de l’aidant, proches aidants âgés de 15 ans et plus, Québec, Canada hors Québec et ensemble du Canada, 2012. Consulté 21 décembre 2017, à l’adresse http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/conditions-vie-societe/soutien-social-entraide/statistiques_proches_aidants_t2_3_1b.htm

Institut de la Statistique du Québec. (2015d). Type d’aide fournie selon le groupe d’âge et le sexe de l’aidant, proches aidants âgés de 15 ans et plus, Québec, Canada hors Québec et ensemble du Canada, 2012. Consulté 21 décembre 2017, à l’adresse http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/conditions-vie-societe/soutien-social-entraide/statistiques_proches_aidants_t2_2.htm

Kempeneers, M., Battaglini, A., & Van Pevenage, I. (2015). Chiffrer les solidarités familiales. Carnet-synthèse, Montréal, CIUSSS Nord-de-l’Île-de-Montréal—Centre InterActions.

Quesnel-Vallée, A., & Taylor, M. (2017, juillet 16). Caregivers need more support to figure out health and social systems. The Toronto Star. Consulté à l’adresse https://www.thestar.com/opinion/commentary/2017/07/16/caregivers-need-more-support-to-figure-out-health-and-social-systems.html

Thibaut, C., & Vogels, M. (2011, juillet 14). Proposition de loi visant à attribuer une reconnaissance légale et un maintien des droits sociaux aux aidants proches. SÉNAT DE BELGIQUE. Consulté à l’adresse www.dekamer.be/FLWB/PDF/53/1399/53K1399001.pdf