Proches aidants : De l’attention ponctuelle mais des besoins constants

Proches aidants : De l’attention ponctuelle mais des besoins constants

Le rapport « Démence au Canada » a fortement attiré l’attention des médias et de la population. Le RANQ a été sollicité par plusieurs médias pour apporter son expertise sur les données du rapport. Ce rapport stipule que près de la moitié des proches aidants de personne ayant une démence souffrent de détresse.

Des chiffres parlant, mais pas surprenant

Le 26 juin 2018 dernier a été publié le rapport « La démence au Canada » de l’Institut Canadien d’Information sur la Santé (ICIS). Ce rapport révèle quelques faits saillants sur la situation des personnes proches aidantes de personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives, communément appelées démence :

    • 45% des personnes proches aidantes présentes des symptômes de détresse
    • UnE aidantE sur cinq ne se sentirait plus en mesure de poursuivre son accompagnement
    • Les personnes atteintes de démence exigent 26 heures de soin par semaine soit 9h de plus qu’un ainé non atteint.

Ces chiffres dessinent un portrait triste, mais bien réel de ce que vivent beaucoup de proches aidants au Canada et plus précisément au Québec. L’attention soudaine portée à cette problématique peut laisser croire que ces chiffres décrivent une situation nouvelle. Cependant, les professionnel(les) intervenant(e)s qui sont quotidiennement sur le terrain ne sont pas étonnés par les chiffres de ce rapport. Ils sont continuellement confrontés à cette réalité, désarmés face aux manques de moyens dont ils disposent.

Un début de solution : Améliorer la recherche…

Cet engouement médiatique a soulevé une question : Comment peut-on aider les proches aidants ? Voici quelques pistes de réflexion pour aboutir à une solution durable :

Le point de départ, nécessaire à l’élaboration de projets d’aide, est de faire un travail de recherche sur les questions relatives à la proche aidance en vue d’avoir des données pertinentes. Dans ce sens, le rapport de l’ICIS met en lumière deux lacunes importantes.

Premièrement, trop peu de données permettant d’avoir un portrait clair des proches aidants au Québec sont actuellement disponibles. L’analyse des tableaux du rapport démontre que très peu de données proviennent de la province du Québec (voir tableau). Par conséquent, bien que ces statistiques aident à sensibiliser la population, elles ne permettent pas de dresser un tableau précis de la réalité des proches aidants afin d’en apporter des solutions dans le contexte particulier de notre province. Par ailleurs, les données utilisées dans ce rapport sont issues de l’instrument d’évaluation du patient – soins à domicile (le Resident Assessment Instrument-Home Care ), qui recense des données concernant la situation de la personne aidée et non du proche aidant. Le proche aidant est alors examiné sans être la source des données décrivant sa situation.

Dans sa stratégie nationale, le RANQ a soulevé le besoin de mettre des synergies de recherche qui permettront aux acteurs (organismes communautaires, proches aidants et services de santé) de développer leurs connaissances et leur expertise vis-à-vis des proches aidants et de ce qu’ils vivent. Une déclinaison opérationnelle de ce besoin en recherche serait la création d’un Observatoire de la proche aidance qui ferait l’état des connaissances concernant tous les proches aidants au Québec, proposerait et évaluerait des pistes de solutions (allocation, nouvelles mesures de répit, etc.).[1]

…et soutenir les professionnels de la santé

Deuxièmement, nous notons cette statistique qui témoigne d’un problème systémique lié aux médecins au Canada : 2 médecins sur 5 ne se sentent prêts à gérer les soins aux patients atteints de démence[2]. Selon Dr Nicholas Pimlott « les médecins sont à l’aise lors de l’évaluation initiale et du dépistage de la démence au moyen des tests de référence appropriés, mais la situation se corse lorsque la maladie est à un stade plus avancé et que les soignants peinent à la gérer »[3]. Une comparaison avec d’autres pays telles que la Norvège, les Pays-bas et la Suisse démontre que dans les pays ayant adopté un plan national pour les maladies neuro-dégénératives, les médecins sont plus à même de gérer les soins d’une personne atteinte de démence. Dans le même ordre d’idée, nous pensons qu’une stratégie nationale de soutien aux proches aidants, agissant sur les facteurs systémiques et destinée à tous les proches aidants sans exception, est indispensable pour solutionner les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien et aurait des impacts similaires.

D’un point de vue global, la situation des proches aidants au Québec n’est que trop peu et ponctuellement considérée sur la scène médiatique et politique. Nous pensons que le prochain gouvernement doit s’atteler à travailler sur les éléments de réponses abordés ici, car sinon, il y aura de plus en plus de proches aidants qui vivront de la détresse.

Contenu à consulter

Tableau des données de l’étude (en anglais)

Reportage Radio-Canada

Émission Radio-Canada « Période de question »

[1] Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ), Valoriser et épauler les proches aidants, ces alliés incontournables pour un Québec équitable. Stratégie nationale de soutien aux proches aidants. Montréal, Québec, 2018.

[2] https://www.cihi.ca/fr/les-soins-de-la-demence-au-canada

[3] https://www.cihi.ca/fr/la-demence-au-canada/pleins-feux-sur-les-enjeux-de-la-demence/etat-de-preparation-des-medecins-de-famille